Autisme : la Haute Autorité de santé recommande une place centrale pour les parents dans le suivi des enfants

Une évaluation, au moins une fois par an, du fonctionnement de l’enfant ou de l’adolescent autiste par des professionnels, la formation des parents, une clarification nette s’agissant des interventions non recommandées, comme la psychanalyse… Voilà quelques-uns des messages-clés des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA), rendues publiques jeudi 12 février. Elles concernent plus précisément les « interventions et parcours de vie du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent », jusqu’à 20 ans. Le groupe de travail, présidé par la professeure de pédopsychiatrie Amaria Baghdadli et Sophie Biette, mère d’une jeune femme autiste, s’est appuyé sur la littérature scientifique et a auditionné de nombreux experts pour produire cette recommandation de 90 pages, assortie d’un argumentaire scientifique de 490 pages.

En mars 2012, l’instance indépendante avait dévoilé ses premières recommandations sur le sujet, dans un contexte plutôt houleux. La France était alors très en retard dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme. Destinées en priorité aux professionnels, les préconisations de la HAS prônant des interventions précoces (psychologues, orthophonistes…), fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, et qualifiant l’approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle de « non consensuelle », avaient déclenché un tollé dans la sphère des psychiatres et psychologues.

Depuis, le paysage a évolué, amenant la HAS à s’autosaisir pour actualiser ses recommandations. D’abord, la définition de l’autisme a changé : on parle désormais de trouble du spectre de l’autisme (TSA), « un continuum de manifestations cliniques et de besoins », qui associe « des perturbations dans la communication sociale avec des modes répétitifs ou restreints de comportement ». Le TSA, qui touche de 1 % à 2 % de la population et fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND), est aussi mieux compris.

Document très attendu

Les stratégies et plans nationaux, qui se succèdent depuis 2013, ont permis des progrès dans l’accompagnement de ces jeunes aux profils et aux besoins très hétérogènes. Les diagnostics et prises en charge sont devenus plus précoces.

Il reste cependant beaucoup à faire, avec des pratiques très variables sur le territoire, et même des dysfonctionnements graves dans certaines structures, comme l’a rappelé, début février, le cas de la Fondation Vallée. Cet hôpital pédopsychiatrique de la région parisienne fait l’objet d’enquêtes à la suite d’alertes sur des situations de maltraitance et des pratiques d’enfermement de jeunes patients, en particulier avec TSA.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce nouveau document de la HAS affirme encore plus la place centrale des parents, leur soutien et leur formation étant qualifiés d’« indispensables ». Ce qui passe par une palette de dispositifs : guidance parentale (un accompagnement spécialisé pour améliorer leurs compétences éducatives et les relations avec leurs enfants), psychoéducation, groupes de soutien, solutions de répit, etc., détaillent les recommandations. Parallèlement, un document sur la guidance parentale a été diffusé en septembre 2025 par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND.

« C’est un grand pas par rapport à 2012. On passe de la simple association des parents à leur implication, guidance et formation », explique Sophie Biette. Les parents, rappelle la coprésidente du groupe de travail de la HAS, disposent d’une expertise unique sur le fonctionnement ordinaire de leur enfant, à table, dans la rue, dans les interactions du quotidien… « L’idée est de permettre à ces éducateurs naturels de savoir, au quotidien, adopter les bonnes postures », poursuit cette responsable associative, qui utilise la métaphore de l’ébéniste choisissant ses outils en fonction des besoins.

Une place particulière est d’ailleurs accordée à la coordination entre familles et professionnels pour garantir la continuité du parcours de vie. Un point crucial pour mieux repérer et prendre en charge des troubles associés, très fréquents : autres TND, dont le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles psychiatriques. Avec, en première ligne, un suivi somatique d’une grande vigilance, pour accompagner l’épilepsie, les troubles du sommeil ou de l’alimentation, statistiquement plus fréquents, et repérer les douleurs peu voire pas exprimées.

La coordination est jugée essentielle aussi dans le champ de la scolarisation, présentée comme un droit fondamental et un levier majeur pour le développement des compétences sociales et cognitives. « L’objectif est que l’enfant reste le plus possible en milieu ordinaire, par exemple en unité d’enseignement maternelle autisme, et d’éviter toute rupture dans les parcours », souligne la neuropédiatre Stéphanie Marignier, du Centre régional ressources autisme Rhône-Alpes. Sur le terrain, toutefois, cette ambition se heurte encore à des obstacles organisationnels et à un manque de moyens.

Préconisation de « réactivité »

Autre recommandation de poids : « mettre en place une intervention précoce dès l’apparition des premiers signes d’inquiétude sur, par exemple, l’acquisition du langage, de la motricité…, avant même que le diagnostic ne soit posé », insiste Claire Compagnon, membre du collège de la HAS. Déjà présente dans les recommandations de 2012, cette préconisation s’accompagne en 2026 d’un chiffrage précis : au moins dix heures hebdomadaires d’intervention pour les nourrissons et jeunes enfants avec un risque avéré ou un diagnostic de TSA. « L’intervention précoce reste essentielle pour infléchir la trajectoire de développement », martèle Claire Compagnon.

La HAS fait un inventaire très complet des approches et méthodes validées scientifiquement, comme les thérapies cognitivo-comportementales pour les enfants de 6 à 12 ans, ou la communication alternative et améliorée – tout moyen autre que la parole qui permet de communiquer. Elle liste en revanche une quinzaine d’approches non recommandées, soit du fait d’une absence d’études, soit d’études ayant un niveau de preuve insuffisant, soit de travaux ayant apporté la preuve de leur absence d’effets. C’est le cas du « packing », cette méthode d’enveloppement dans des linges humides et froids. Concernant l’approche psychanalytique, le niveau de preuve est jugé insuffisant. Elle « n’est retenue par aucune des institutions internationales chargées des recommandations de bonnes pratiques professionnelles », est-il précisé dans l’argumentaire des recommandations.

Le message est également très clair sur les psychotropes, que reçoivent « une forte proportion » d’enfants ou d’adolescents autistes, alors même que la plupart de ces médicaments n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication ou pour cette population. « Ils doivent être prescrits de manière exceptionnelle et temporaire », note la HAS. « Leur usage doit être strictement limité et encadré, supervisé par des professionnels de santé spécialisés », ajoute Claire Compagnon. Pour la première fois, le document de la HAS précise les principes d’accompagnement pour les personnes nécessitant un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Reste la question de la mise en œuvre de ces recommandations ambitieuses et des moyens à leur accorder. Pour l’heure, l’application des bonnes pratiques laisse à désirer par endroits. « La formation initiale des psychologues à l’université ou des travailleurs sociaux reste encore trop imprégnée de pratiques liées à la sphère des approches psychanalytiques, déplore Sophie Biette. Le syncrétisme ne fonctionne pas : on ne peut pas mélanger deux approches opposées. » Elle pointe aussi un déficit de compétences techniques, notamment pour réaliser des évaluations du fonctionnement, indispensables à tout projet d’intervention adapté. Sans compter de longues listes d’attente dans les établissements spécialisés, pour certains soins, à l’école… qui sont autant de pertes de chances. A côté de Nantes, « 120 enfants sont en liste d’attente pour un institut médico-éducatif de vingt places », cite la coprésidente du groupe de travail.

« Un effort massif de formation et de recrutement doit être engagé dans tous les secteurs – sanitaire, social et médico-social –, mais aussi dans l’ensemble des sphères de la vie : éducation, loisirs, culture, sport, emploi, habitat… », plaide Claire Compagnon.

[Source: Le Monde]